本文转自：北京青年报
非常视点
向渐冻症宣战的真勇士给我们上了一堂人生课
胡欣红
近日，微博热搜榜上一则“渐冻人蔡磊希望至少再捐5000万”的消息，引发了舆论关注。
渐冻症抗争者、京东原副总裁蔡磊称，自己创业、当董事长的四年里没领过一分钱工资，但仅仅是团队投入的人力物力，每年已突破1000万元。蔡磊也谈到自己的捐赠计划，表示现在每年至少捐1000万元，“破冰驿站”直播的持续收入也让他更有能力这么做。他希望未来几年至少再捐5000万元。
每一个身残志坚的故事都令人肃然起敬，身患绝症后决定与“死神”赛跑的蔡磊，更是赢得了公众的由衷敬佩。“祝好心人早日恢复健康”“您给了渐冻症病人一个希望”……看着连说话都已经颇为艰难的蔡磊，却依然充满了雄心壮志，网友们深受触动。
4年前，41岁的蔡磊确诊了肌萎缩侧索硬化症（ALS），俗称渐冻症，位列世界五大绝症之首。近200年人类没有实现重大突破，治愈率为0，平均3年至5年内走向死亡，到目前为止依然没有阻止甚至显著延缓病情发展的药品和方法，每天都会有批量的患者去世。
突如其来的灾难不仅没有击垮蔡磊，反而让他激发出“疯狂”的热情，发起了一场和死亡之间的无声战争。蔡磊向渐冻症宣战，让人不由得想起了塞万提斯笔下的堂吉诃德。但与盲目挑战风车的堂吉诃德不同的是，蔡磊似乎窥测到了战胜ALS的门道。
据专家介绍，收集数据是破解罕见病至关重要的一项工作。但囿于种种因素限制，一直不尽如人意。作为“互联网老兵”的蔡磊，在四处寻医问药无果后，几乎本能地意识到，大数据库的建立是解开ALS疾病密码的钥匙。为此，他成立了一个名为“渐愈互助之家”的信息聚合平台，所有ALS患者均可自主上传完整的病情信息，实时更新用药效果和病程进展。通过这个大数据平台，就可以大幅缩减新药研发的时间成本，其意义可想而知。
从2023年1月份开始，蔡磊又宣布将携手破冰驿站直播间、攻克渐冻症慈善信托、“渐愈互助之家”平台上万名病友发起攻克渐冻症的“春雷”计划，捐助1000万元用于渐冻症的基础研究、药物研发、创新医疗等科研项目，欢迎国内外的科学家们和科研机构包括个人申报。
向渐冻症宣战，不仅要面对病魔，也要战胜自己的心魔。很多病人到后期不能说话、不能交流，无法呼吸、无法吞咽，大小便都需要别人帮助，每天都在受罪煎熬，因为觉得活得没有尊严、没有意义，都不想再活了。但是，蔡磊称即使到那时，他也不是要坚持活着，而是要坚持工作。
蔡磊之所以如此坚强，是因为他并不是只为自己在与病魔做斗争。据悉，欧美国家发病率差不多是1-2/10万人，即每10万个人当中大概有1-2个人发病。国内目前尚无ALS发病率的统计数据。前不久，蔡磊接受媒体采访时表示，已经看到了几千名病友去世，他很难过，同时也觉得自己的压力和责任感更大了。所以说，蔡磊不仅是在为自己“争命”，也是在为成千上万人“争命”。
生老病死是每个人都无法逃脱的自然规律，但敢于直面惨淡的人生，敢于向死神“亮剑”，把命运紧握在自己手中，不愧为真的勇士。从这个意义上讲，蔡磊给所有人上了一堂精彩的人生课。我们坚信，在诸多科学家、医学家和各界人士的持续努力下，渐冻症终将被攻破，让我们一起期待早日“破冰”。
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