大众网记者孙海燕通讯员苏建光济南报道
2023年12月23日，北京协和医院与山东省卫生健康委在济南签署罕见病诊疗合作框架协议。北京协和医院院长、党委副书记张抒扬和山东省卫生健康委党组书记、主任，省中医药管理局局长马立新出席签约仪式并签署协议。山东省立医院、山东省公卫临床中心、山东省第二人民医院、山东省立第三医院主要负责同志，省卫生健康委相关处室主要负责同志参加签约仪式。
据了解，罕见病诊疗确诊难、缺少药、药价高，是世界性的医学难题。目前，国家卫生健康委发布了二批罕见病目录，共207个病种。虽然罕见病单病种患病率低，但由于人口基数大，我国罕见病患者规模庞大。作为公立医院的“国家队”，北京协和医院长期致力于罕见病诊疗和科研工作，是全国罕见病诊疗协作网唯一的国家级牵头医院，搭建国家罕见病协作平台体系，形成了罕见病多学科会诊（MDT）协和模式，建设国家罕见病样本资源库，构建国家罕见病临床研究协作体系，探索罕见病药物使用新模式，有力带动了全国罕见病诊疗能力水平的提升。
山东省卫生健康委始终把提升罕见病诊疗能力作为保障人民健康的重要内容，2010年，率先组建了省级罕见病防治网络，并建立了国内首个罕见病学术团体—山东省罕见疾病防治协会。2017年，山东省在全省范围启动了罕见病例信息登记工作。2019年，山东省罕见病诊疗协作网与国家协作网对接，罕见病预防、诊疗、康复、药品保障体系不断完善。
近年来，山东省卫生健康委持续规范罕见病诊疗，成立罕见病诊疗协作网专家委员会和罕见病诊疗质控中心，加强对全省罕见病诊疗工作的指导和管理。不断完善罕见病诊疗协同机制，协作网牵头医院负责疑难危重患者诊疗，成员医院和接续医疗机构承担罕见病日常诊疗和长期管理，罕见病患者全过程诊疗服务水平持续提升。建立上下联动的罕见病康复服务。三级医院康复医学科和三级康复医院对肯尼迪病等致残的罕见病患者进行早期康复，有效减少致残。发展社区和居家康复，为诊断明确、病情稳定的长期康复患者提供康复医疗服务。持续加强罕见病药品保障。推动搭建罕见病用药综合信息平台，实现找医、找药、求助互助、政策查询一站式服务，首批拟纳入平台的药品20种，医疗专家40人。探索推进罕见病用药安全监测，开展新药随访，促进合理用药。不断强化出生缺陷综合预防，实施优生优育服务能力提升三年行动，制定出生缺陷防治具体措施，普及健康知识，提高产前筛查和产前诊断率，开展的新生儿遗传病和听力筛查项目覆盖率居全国前列。
北京协和医院和山东省卫生健康委协议约定，双方将共同推动建设国家罕见病医学中心山东分中心，加强山东省罕见病防治体系建设；依托北京协和医院建立多学科诊疗合作模式，加强罕见病多学科诊疗合作和指导，为山东罕见病患者提供更好的医疗救治保障服务；定期就双方关注的重点问题和合作中出现的新情况、新问题进行会商，推动罕见病防治产学研深度融合。会上，双方就进一步扩大合作领域和规模、深化交流合作进行了深入探讨并达成共识。
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